Lettre et Newsletters Orphanet
Orphanet |
|
Orphanet est un portail Web dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins. Il est à l'intention de "tous publics", néanmoins différenciés par cinq types d'entrées (professionnels, malades, associations, industriels, grand public) vers des espaces profilés. Il a été créé il y a 10 ans de cela conjointement par la Direction Générale de la Santé et l'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM). Il est devenu de dimension internationale, des équipes de 35 pays d'Europe et du Maghreb collaborant à Orphanet. Ce site se décline en six langues : français, anglais, espagnol, allemand, italien et portugais. La recherche sur les maladies est possible soit sur leur nom, avec également un très pratique index alphabétique, leur code CIM (Classification Internationale des Maladies) ou leur code MIM (Mendelian Inheritance in Man), soit sur leurs signes cliniques, ce uniquement pour les syndromes dysmorphiques, pouvant être réalisée à l'aide d'un thesaurus à deux niveaux qui se ramifie en fait en arbre décisionnel. De plus, sont à la fois intégrés aux fiches signalétiques sur ces maladies (qui elles seulement indiquent les autres sites Internet d'intérêt) et accessibles directement depuis le rubriquage : les types de consultations adaptées, pour une maladie donnée et avec recherche de confrères spécialisés ainsi que de réseaux de professionnels par établissement, ville, département, région ou pays ; les tests de diagnostic biologique, selon les mêmes critères ; les registres et observatoires ; les essais et projets de recherche clinique, avec recrutement de médecins et de patients en ligne ; les associations de malades ; … La recherche sur les médicaments se fait sur le nom de spécialité ou la dénomination commune internationale, avec aussi des listes alphabétiques, et par statut (Autorisation de Mise sur le Marché française, Autorisation de Mise sur le Marché européenne, Autorisation Temporaire d'Utilisation de cohorte française, préparation hospitalière, dispositif médical). A signaler enfin : la diffusion d'une newsletter bimensuelle, par ailleurs disponible on line, comprenant notamment une revue commentée de la littérature ; un service de questions-réponses par e-mail ; et l'OrphaSchool, qui propose des modules de e-learning. Orphanet est, à tous points de vue, d'une excellence, à l'image de ces maladies, rare. |
| < Précédent | Suivant > |
|---|
